Malheureusement, il n’y a pas que le Coronavirus qui fait des dégâts en France. Or, cette épidémie a aussi eu le mérite de relancer le débat sur la fin de vie. En effet, certaines individus touchés par le virus sont partis seuls, dans des établissements spécialisés du type Ehpad ou bien chez eux, sans aucun accompagnement ou un professionnel de santé afin de les soulager. Ainsi, cette crise du Covid-19 a permis de remettre sur le devant de la scène le sujet épineux de l’accompagnement des mourants. Or, paradoxalement, cela a aussi retardé le plan destiné aux soins palliatifs. Ce dernier devait être dévoilé au grand public à la fin du premier semestre de cette année. Malheureusement, le Coronavirus est venu tout chambouler au niveau du calendrier, encore à l’heure actuelle en chantier.
On parle de la fin de vie que lorsqu’il y a des affaires
Le président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité ne cesse de le répéter depuis des années : « On meurt mal en France ». Alain Cocq, touché par une maladie orpheline est la nouvelle figure du débat sur la fin de vie en France. Porteur de ce message sur la fin de vie, il a pris la décision de ne plus s’alimenter et ne plus s’hydrater (il a récemment pris la décision de se réalimenter et de retourner chez lui). Il a également décidé de rendre publique sa propre mort en se filmant via Facebook live.
C’est une manière radicale de faire bouger les choses et d’interpeller le pouvoir en place. Si rien n’est fait, le public va tout simplement assister en live à sa lente décadence. Néanmoins, depuis quatre ans, il y a eu l’introduction d’un nouveau droit grâce à la loi Claeys-Leonetti. Effectivement, désormais, le patient peut faire la demande d’une sédation poussée et constante. Toutefois, cela se fait uniquement dans des conditions spécifiques : quand le patient, touché par un problème de santé incurable et lourd, voit ses chances de survie engagées à court terme, et dévoile une douleur réfractaire aux soins.
À l’heure actuelle, les pays européens ont progressé sur ce point. Cela est notamment le cas de la Belgique et de la Suisse, qui ont autorisé l’euthanasie ou le suicide assisté. D’autres pays vont suivre comme le Portugal et l’Espagne. Ainsi, la France va sans aucun doute être bientôt seule sur le sujet …
Le dernier plan date de 2018
Outre les deux aspects que sont l’euthanasie ou la sédation profonde, qui ne sont qu’une petite part du sujet, les associations attendent depuis longtemps (maintenant des années) que les lignes bougent par rapport au thème des soins palliatifs. Le dernier plan commence à dater : de 2015 à 2018. Depuis, absolument rien n’a bougé.
Le nombre d’individus formés à la fin de vie demeurent faibles, même s’il y a sur le terrain de multiples projets (outre ce plan), qui ont comme finalité commune la mobilisation des acteurs pour un accompagnement optimal de la fin de vie. Dès le début de l’année, l’ancienne ministre de la santé Agnès Buzyn, avait effectué la promesse d’un plan détaillé et rapide. Or, cela était avant la crise liée au Covid-19. Évidemment, cela n’a pas amélioré les choses.
Associations : quelles sont leurs attentes ?
Ce contexte totalement inégalitaire fait lever les associations. Il faut dire que le dernier plan annonçait l’investissement d’une somme colossale de 200 millions d’euros, répartie sur trois années. Or, l’attente de deux ans sera encore longue d’au moins plusieurs mois. En effet, il faudra être patient jusqu’en 2021. Les associations désirent un plan sur cinq ans par rapport à un accès universel aux soins palliatifs.
Il y a encore énormément de choses à faire pour que ces soins soient possibles sur tout le territoire. Il faut s’attarder sur trois aspects essentiels : accès anticipé, dans tout le pays et destiné à tous. Les soins palliatifs concernent la plupart du temps seulement la fin de vie. Néanmoins, cela devrait également permettre la prévention des souffrances des malades, dès l’apparition d’un problème de santé mortel.
